Det rammer ikke dig og mig – forhåbentlig!

Demens er betegnelsen for en tilstand, hvor de mentale færdigheder bliver svækket af sygdom. Ordet demens kommer fra latin og betyder ”væk fra sindet”. Selvom man ikke ved, hvorfor demenssygdomme opstår, skyldes det altid sygelige forandringer i hjernen. Sædvanligvis optræder de forskellige demenssygdomme i de ældre årgange, men også midaldrende kan blive ramt.

Alzheimers sygdom er den hyppigste demenssygdom. Sygdommen viser sig ved hukommelsesbesvær og problemer med at finde ord. Det er især korttidshukommelsen, der bliver dårlig. Det bliver for eksempel sværere at huske navne – selv på personer, man kender godt. Det bliver også vanskeligere at gøre helt dagligdags ting.

Kommunalt arrangement

I min nuværende hjemkomme Assens markeredes Den Internationale Alzheimerdag med et foredragsarrangement i den lokale sportshal, Assens Arena, en septemberaften i 2022. Arrangementet var åbent for alle interesserede. Som der stod i indbydelsen:
 

“Arrangementet henvender sig til alle interesserede, og det kræver ingen særlige forudsætninger. Måske har I selv sygdommen inde på livet. Eller måske har I lyst til at høre mere om, hvordan det er at leve med demens, og hvordan vi kan hjælpe som kommune og lokalsamfund”.

Arrangementet blev besøgt af ca. 45 interesserede. Udover fællessang og (betalbar) middagsmad indeholdt aftenen to foredragsholdere med forskellige vinkler, nemlig biskop (Fyns Stift) Tine Lindhardt og en Alzheimer-pårørende Anja Aalund Holst.

På officielt hold er det planen, at der i 2025 skal være et formaliseret feltarbejde (projektorganisation) for Alzheimer i landets samtlige 98 kommuner. I nutiden (på landsplan) har en del kommuner i gang sat initiativer. På landsplan er uge 19 vedtaget som “demensuge” og den 21. september er fastsat som International Alzheimer dag.

Generelt om Alzheimer

Lad os starte med at indramme nogle facts omkring denne demenssygdom, der allerede nu er i gang med at udvikle sig til en folkesygdom.

  • I Danmark lever cirka 85-90.000 mennesker med en demenssygdom. Heraf har ca. 50.000 Alzheimers sygdom
  • Der er ca. 4.200 personer under 65 år med en demenssygdom i Danmark.
  • Der konstateres hver år ca. 8.000 nye tilfælde af demenssygdom i Danmark
  • I 2040 forventes antallet af personer med demens over 60 år at vokse til 125-150.000
  • Der er godt 400.000 nære pårørende (partner, søskende, børn eller børnebørn) til en person med demenssygdom.
  • 54% af pårørende familiemedlemmer, der ringer til Demenslinien, er voksne børn af en person med demenssygdom
  • Der er 2½ gang så mange kvinder med en demenssygdom som mænd. Kun 40% af alle kvinder med demens har fået stillet en demensdiagnose, mens det er 60% af alle mænd med demens.
  • Pårørende til hjemmeboende personer med en demenssygdom bruger i gennemsnit 6 timer om dagen til pleje og omsorg
  • Mellem 65-85% af alle plejehjemsbeboere har en demenssygdom. De samlede udgifter til behandling, pleje om omsorg til plejehjemsbeboere udgør ca. 18 mia. kroner om året.
  • De totale omkostninger ved demenssygdom i Danmark andrager mere end 20 milliarder kr. om året

#########

Det lokale arrangement – indlæg

Biskop Tine Lindhardt – Fyns Stift

Biskop Tine Lindhardt omtalte i sit indlæg kirkens rolle i et demensvenligt samfund. Hendes baggrund for deltagelse var faktisk todelt. Hendes lederrolle i den danske folkekirke har naturligvis – blandt meget – givet hende berøring med demens. I dag befinder hovedparten af kirkegængere/aktive folkekirkedeltagere i de ældre årgange, hvor netop denne lidelse har spredt sig med større eller mindre intensitet. Kirkens rolle og pligt som trøstende faktor blev omtalt. Bagtæppet af gudstjeneste, samtaler, fællesskab såvel i kirke som plejehjem etc. blev berørt. Ligeledes inddrog hun forskellige etiske vinkler på problematikken.  Også eksempler på kendte mennesker med Alzheimer blev nævnt som f.eks. den magtfulde britiske premierminister Margaret Thatcher (1925-2013).

Men biskop Lindhardt havde også en personlig vinkel. Hendes nu afdøde ægtemand, biskop i Roskilde Stift Jan Lindhardt (1938-2014) blev i sine seneste år ramt af sygdommen, hvilket for øvrigt også gjaldt hendes moder. Hun beskrev forskellige oplevelser omkring hendes mands demens forløb. Et – blandt flere – virkelig gode eksempler var oplevelsen af, at forløbet minder om spring fra en ø til en anden ø; altså at afstanden mellem forståelse og diverse emner er springende (og med tiden bliver mere tågede og omsluttende). Ligeledes nævnte hun kroppens betydning som en noget overset kommunikationsfaktor med den demensramte.

Tine Lindhardts indlæg var naturligt indrammet i sin performance af en erfaringsbåren professionalitet, men samtidig oplevedes både et meget interessant og nærværende indlæg . Den snart afgående fynske biskop, der pr. 31. januar 2023 kan kalde sig “emerita”, høstede et fortjent bifald.

Pårørenderepræsentant Anja Aalund Holst 

Anja Aalund Holst bor i den sydjyske kommune Vejen. Hun er bestyrelsesmedlem i foreningen “Pårørende i Danmark”. Anja holdt et indholdsrigt og tankevækkende indlæg med titlen: “Bevar mig vel”. Et hudløst ærligt foredrag om tilladte og ’forbudte’ tanker og følelser hos pårørende. Indlæggets indhold talte direkte ind i de tanker og følelser, man kan stå med som pårørende.

Anja Aalund Holst er kendt fra et væld af avisartikler og udsendelser, hvor hun åbent og ærligt har fortalt om livet med sin mand 50+ aldrende Frank, der i 2019 fik konstateret en demens lidelse kaldet Lewy Body Demens. Denne demens variant – Lewy body demens – er en neurodegenerativ demenssygdom, som også kan medføre bevægeforstyrrelser, der minder om symptomerne ved Parkinsons sygdom.

Hun beskrev på fortrinlig vis de mange faser af parforholdet med en demens ramt partner, med primær fokus på den pårørendes situation. Dage, hvor det hele oplevedes som “Livsflimmer” og andre øjeblikke, hvor betegnelsen “Livsglimmer” kunne være dækkende.

Det gjaldt in casu ikke kun hende selv som partner/ægtefælle, men også deres to døtre i de følsomme teenageår. Også den smertefulde adskillelse, hvor ægteparret flyttede hver for sig, medens Anja etablerede sig med en ny partner, blev omtalt; tilmed hendes ægtemand insisteren på dette, samt at den nye partner med tiden havde tilpasset sig den ret specielle partner-rolle (jf. link nedenfor).

Det lange indlæg blev i to sekvenser afbrudt med korte invitationer til publikum om bilaterale refleksioner over delemner i foredraget, uden at det på nogen måde mindede om egentlig gruppearbejde. En fin detalje i det absolut nærmest beskrivende indlæg, som blev afleveret med en prisværdig autenticitet og – trods alvoren – ofte med både et glimt i øjet eller en tåre samme steds.

Også her indkasserede foredragsholderen et meget fortjent bifald…..

 

In addition

“Nyt lægemiddel ser ud til at kunne forhale Alzheimers sygdom med 27 procent i de tidlige stadier. (…) det er første gang, vi ser noget så overbevisende,” siger lederen af den kliniske forskningsenhed på Nationalt Videnscenter for Demens.” Artiklen blev bragt 28. september 2022 og kan ses i sin helhed på:  https://videnscenterfordemens.dk/da/nyhed/gode-resultater-paa-ny-medicin

Refleksioner

Nævnte to indlæg var naturligvis hovedattraktionen i  Assens kommunes vellykkede arrangement i anledning af Alzheimerdagen. Det var oplysende og bandt unægtelig nogle tanker sammen (derfor overskriften 😉 ).  Skulle arrangementet gentages i fremtiden, bør det overvejes at supplere med en neurolog fra OUH (eller anden neuromedicinsk afdeling), subsidiært sundhedsperson med relevant klinisk erfaring.

#########

Links:

https://www.alzheimer.dk/

https://www.netdoktor.dk/sygdomme/fakta/alzheimer.htm

https://www.fyensstift.dk/biskoppen/biskop-tine-lindhardt

https://livsflimmer.dk/

https://www.assens.dk/vores-kommune/en-kommune-i-udvikling/social-og-sundhed/projekt-til-styrkelse-af-et-demensvenligt-samfund/

https://videnscenterfordemens.dk/da

https://www.fyensstift.dk/biskoppen/biskop-tine-lindhardt

https://www.facebook.com/livsflimmer  (Anja Aalund Holst)

https://www.alzheimer.dk/temaer-om-demens/vores-liv-med-demens/frank-og-anja-gav-plads-til-familien-da-de-flyttede-fra-hinanden/

https://paaroer.dk/bestyrelsen/

 

 

 

DEL SIDEN

6 kommentarer til “Det rammer ikke dig og mig – forhåbentlig!”

  1. Tak for det gode referat af demensforedraget i Assens og for fakta om demens – og nyttige links.
    Det er godt der sker medicinske fremskridt, men det store antal nye tilfælde, som forventes, gør at de fleste nok vil komme til at kende nogen med demens sygdom i familien eller vennekredsen. Der er derfor godt, at der også er fokus på de pårørende.

    1. @Per Jan: Du tangerer desværre en forventet sandhed: Et tiltagende antal demens-ramte i vores samfund. Min påstand er, at vi alle – tæt eller på distance – bliver konfronteret med demens-sygdomme. Medicineringen er stadig på begynderstadiet (groft sagt). Vores hjerner må ikke “sande til” og kan aktiv hjerne-gymnastik som eksempelvis blogging, slægtsforskning, skak, bridge o.l. samt fysisk udfoldelser forhindre eller forsinke, bør det effektueres. 😉

  2. Jeg har et par gange været vidne til Alzheimers i min perifere bekendtskabskreds, og det er en ulykkelig lidelse, hvor man er vidne til, at personligheden går i opløsning. Sygdommen er særdeles belastende for de pårørende, ikke mindst fordi den ofte udløser aggressivitet, selvom dette er meget fjernt fra den oprindelige personlighed.

    1. @Eric: Dine samlede betragtninger er – desværre – “spot on”. Aggressiviteten versus patientens oprindelige personlighed kan være næsten ubærlig, især som nærmeste pårørende.

  3. Det må være forskellige former for hjernecelle-død, som udvirker demens. Vi kan alle mærke forandringer i tænke-evne/måde, og vi ville gerne experimentere med at finde ud af hvor meget der skyldes mængden af information, som glider ind og ud, og hvor meget der skyldes at man faktisk mangler nogle celler i søgningsmekanikken.

    Der er neurologer, som forstår at udtrykke problemet med at hjernen som sådan er et mekanisme og ikke en sjæl eller et jeg. Men det er formentlig kontroversielt – netop derfor ville det være interessant med en neurolog fra OUH.

    1. @DAX: Jeg er meget enig i dine tolkninger. Selv om jeg oplevede et glimrende arrangement, “manglede” jeg den medicinske (=neurologiske) kompetence for at omslutte det vigtige og sørgelige emne. Blandt andet Folkeuniversitetet har det på planen i sæsonen 2022/2023.

Kommentar til indlæg:

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

50 − = 48